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一封家书那悲情的快乐:爸爸爱喜禾

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发表于 2011-11-23 01:01:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
  “吾儿喜禾,你喜欢撕纸,撕了就把它们吃掉。爸爸昨天看了国外的一个视频才知道,你撕的不是纸,也不是寂寞。你的世界中你是在爬楼梯。撕一条就是爬上了一个台阶。你喜欢仰望飞机,从你的思维出发,你是想家了。你的家在火星……”2011年3月,新浪微博上一封家书引起了轰动。这封信是一个自闭症患儿的父亲蔡朝晖写给他儿子喜禾的。信中没有流露悲伤与绝望,而是带着浓浓的爱,还飘着幽默和豁达的味道。
6 r' @! B7 {2 E. i$ f* m  这封信引发百万网友转发,上万人留言。蔡明、崔永元、姚晨等诸多明星纷纷执笔,给孩子送来祝福。
' u1 S9 {4 ?. w  2011年7月,国内首部自闭症家庭微博体真情实录《爸爸爱喜禾》出版。作为父亲的蔡朝晖想通过这本书告诉有同样境遇的家庭,悲情不是唯一诉求,有爱同样可以拥有快乐!
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吾儿,我能想到你收到这封信的反应是你撕开信封,扯出信纸,然后再撕成一条一条的,放进嘴里咽下去。你这么做,我认为原因有三:一、信的内容让你生气了;二、你不识字;三、你是自闭症,撕纸就是你的一个特征。不知道你是哪一点,盼回复。
! P. c  z* y, n3 Q* L  ——摘自《爸爸爱喜禾》
  2011年3月6日凌晨两点,蔡朝晖和妻子顶着刺骨的寒冷来到北大六院的门诊排队挂号,他们要给两岁零六天的儿子喜禾看病。在寒风中站到六点,妻子继续排队,蔡朝晖开车回家去接喜禾。到家把儿子弄醒后,带上姥姥,他们又匆匆赶到医院。一路上喜禾“咯咯”笑个不停,一点都不像个有问题的孩子。姥姥几次都说要回去,蔡朝晖没有同意。
+ k% a5 f. _' l5 I  “吾儿,在大厅候诊的时候我们很后悔,怎么带你到这个地方来:一个十来岁的女孩一直都很文静,却突然大声唱起‘老鼠爱大米’;一个七八岁的男孩一直在揪自己的头发;还有一个十来岁的男孩一直在候诊室晃荡,不时笑几声,笑得让人发毛……我们不该带你来这个地方的。”但又有什么办法呢?
2 W1 r6 Q! ?; S" j, n  蔡朝晖,湖南人。18岁那年,高中毕业的他只身来北京闯荡,从时尚杂志编辑做到东方卫视主持,2004年投身电视界,策划了由刘仪伟主持的中国第一档时事脱口秀节目《东方夜谭》,同时身兼该节目第二主持。2008年他转战影视剧行业担任编剧。他曾是万国马桶文学网站的创始人,以“蔡春猪”的马甲知名于网络。几年后,他与在京城做白领的妻子结婚。 ; C7 V3 _' B, A* j8 j
  2009年3月1日,他们的儿子喜禾在东北出生。当时蔡朝晖并不在母子身边,一个人待在北京独享初为人父的喜悦。之后,他去东北探了一次班,时间不长,旋即回了北京。喜禾不满百日,妻子也休完产假,回来上班,把儿子丢给了姥姥姥爷抚养。蔡朝晖觉得,沉浸在对儿子的无限思念中的幸福才是真正的幸福。 8 ?1 Q: N8 u+ ~
  夫妻俩专注享受着二人世界,他们计划着,如果政策允许,将来再给喜禾添几个弟弟妹妹,分别叫“喜麦,喜稻……”但现在喜禾都两岁了,“不会说话,没叫过爸爸妈妈,不跟小朋友玩,也不玩玩具——知道你是想替父亲省下买玩具的钱,但有些玩具是别人送的你玩玩没关系的;叫你名字你从来都没反应就像个聋子一样,但你耳朵又不聋;你对你的父母表现得一点感情都没有,很伤我们的心。”…… , E! |0 V$ ?8 L8 @7 b. T
  很快叫号轮到他们了。好像是喜禾有所察觉,开始哭个不停,不肯进诊室。蔡朝晖有一种走上命运宣判台的忐忑。房间里的医生是个专家,最好最权威。
# a  T; ]4 M+ d1 e  P  “专家问了你很多,我们都代劳了。你太不喜欢说话,以听得懂为标准:迄今为止你还没说过一句话。专家还拿了一张表,让我们在上面打钩打叉,表上列了很多问题,例如是不是不跟人对视、对呼唤没有反应、不玩玩具……符合上述特征就打钩。吾儿,每打一个钩都像在你父母心上扎一刀。你也太优秀了吧,怎么能得这么多钩?!专家说,你是高功能低智能自闭症——吾儿……你的人生被否决了;你父母的人生也被否决了。”
/ a2 g0 {$ O& M1 M  高功能低智能自闭症!专家的诊断让蔡朝晖心里的忐忑轰然一下变成了蔓延的绝望、撕心裂肺……
, _' @! I9 h# y' |- k: J. X+ t  “那是什么造成了这种病?专家讲了一堆医学术语后,言简意赅地说:未知!那如何医治呢?我又问,医生的回答是:无方!你母亲望着专家,说了三个字:‘就是说……’之后就开始哭。专家拿出了人道主义精神,说:‘也不是完全没有希望。’人道主义是催泪弹。你母亲泪如泉涌。”
  k1 }7 V3 L* ~) F* n$ S' X0 _  蔡朝晖的心沉得更厉害了,差点站立不稳,人生的第一场地震来临了。“你知道那天我们是怎么回家的吗?对,开车。你父亲失态了,一边开车一边哭,三十多年树立的形象,那一天全毁了。你姥姥把你搂得紧紧的,就像在防着我一下子把你扔出窗外。你的母亲没哭,她没哭不是因为比你父亲坚强——你父亲哭声刚停,你母亲就续上了,续得那么流畅自然。难道这就是江湖上失传已久的‘无缝续哭’?”
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自从知道儿子是自闭症后,我的世界变小了,我只关心两样——儿子,以及人类。想到儿子时我很乐观,想到人类时我很悲观。
4 @! L! V1 X+ ?8 Q+ E; o* S: \  ——摘自《爸爸爱喜禾》
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  蔡朝晖无法相信这一切,除了不和人交流,喜禾哪像脑子有病的孩子呢?“吾儿,自打从医院回来,你父亲发现家里面可以坐的地方多了。台阶上,坐;门槛上,坐;玩具车上,坐。到哪都是屁股一坐。”
( U: e4 w$ n( ^* s  医生的话历历在耳:自闭症是一种先天性的由脑部疾病、创伤、遗传基因等生理因素造成的病症,主要表现在社交和语言障碍,智力异常,感觉迟钝,孤独离群,全世界目前尚无一例完全康复的病例……
3 G5 O7 n& W! A: w  蔡朝晖的心在一点点地下沉:“吾儿,再去看你前两年的成长过程,一些曾经让我们引以为傲的行为,曾经我们以为的可爱,却原来都是病症……为什么会这样,为什么这么对我?我一直在问,不停地问,没谁肯放慢脚步对我说话。” $ K; D: ]6 G4 N$ I
  儿子是蔡朝晖生命的血脉,他已经准备用一生去呵护,而儿子却永远活在自己的世界里!他永远无法爱爸爸,也无法感受到爸爸的爱!蔡朝晖的人生里第一次感到了深深的无能为力,恐惧,绝望……
, V4 _  w3 {# T: ?" A0 u) T  “吾儿,你知道‘绝望’有几种写法吗?你知道‘绝望’有多少笔画吗?吾儿,你还不识字,将来你识字了,我希望你不需要知道这两个字几种写法多少笔画,你的人生里永远不需要用这两个字来表述。” % M5 L% E6 G) w) _
  在这一天之前,蔡朝晖是一个惯于插诨打科、嬉笑怒骂的文人,人生没有什么风浪能击倒他。然而,面对这样一个天外来客的儿子,他一筹莫展。“从那开始,我胡作非为的时代过去了,四环滚滚的车流掩不住我的哭声,郭敬明说得对,我的悲伤逆流成河……” # O" G) s1 \& {9 j$ X6 X! l; H
  蔡朝晖把喜禾放在地板上。他马上咿咿呀呀地叫着跑向卫生间的洗衣机,把小手和脸贴在滚筒洗衣机的门上,咯咯笑着,摩挲着。蔡朝晖开始恶补关于自闭症的知识。蔡朝晖意识到,自己面临着一份要花一辈子去实践的工作,而这份工作可能永远都收不到成效。“吾儿,现在我开始啃《福尔摩斯侦探全集》,我希望能破译你那个世界的密码!”
$ I+ t  Y" z2 @8 z& K  有一次,蔡朝晖见儿子在地板上似睡非睡,怕他着凉,就想抱他去床上睡。没想到喜禾一下子被弄醒了,他不光哇哇大哭,还举起右手往爸爸脸上狠狠抓去,把蔡朝晖的脸抓出了一道血痕。蔡朝晖忍住疼痛,却没能忍住心中汹涌而出的伤感。他知道自闭症孩子喜欢攻击人,但他们并不是想要伤害谁,并不理解攻击他人会让别人痛苦,他们可能只是觉得好玩。 . ^: S& a* z# l+ P: K. \: C$ S
  “吾儿,你想象过吗?爸爸一个堂堂七尺男儿,竟然老被你打哭!这辈子我舍不得打你一巴掌,我爹也没打过我一巴掌,你的小巴掌却无数次扇在我的脸上!当你扇得我头晕脑涨时,我就想,你其实是想用你柔软的小手抚摸爸爸的脸,只是你表达的方式和我们有点不一样,爸爸心里就像喝了娃哈哈一样酸酸甜甜!这样爸爸就不感觉那么疼啦!”
+ Y% h2 |4 r% j) G  短短几天,蔡朝晖越来越多地发现了儿子异于常人之处。一天,他带喜禾出门玩,父子俩像一对陌生人,一前一后走着。“吾儿,那天太阳很好,你走着走着突然不愿走了,突然就地一躺。双手平放,很放松很惬意的眯眼看着太阳,与世无争的样子很像庄子。”儿子的行为让蔡朝晖哭笑不得。又有一次,父子俩在马路上走,喜禾拒绝爸爸牵着他的手,蔡朝晖只好寸步不离地跟着儿子。但当一辆大卡车呼啸而过时,喜禾突然摇头晃脑大叫着,迅速地冲向那辆卡车,差点被另一辆小汽车撞倒,蔡朝晖吓出了一身冷汗。
% B+ J$ w  R' I5 Z, Z4 A  孩子这样下去很危险,如果不能足够了解他,你永远无法预料他下一步会做什么。他一辈子都需要人在身旁监护,可再细心的呵护也依然不能避免所有危险。蔡朝晖和妻子商定,今生要把所有的爱给喜禾,喜禾就是他们的“喜麦,喜稻……”是的,“不能因为我们开始哭了就认为我们应该一直哭下去,更不能认为我们绝望过就会一直绝望下去。” ( b0 G8 V8 k4 E! P) J0 A' s0 i/ }( `
  夫妻俩决定到儿子的世界去看看。“如果有意思,干脆我也搬到那个世界去算了。如果我搬去了他们的世界,会给儿子添麻烦吧!他会每天唉声叹气——‘我这个爸爸怎么跟我们不一样,他是不是有问题,要不要带他去医院检查检查?’”夫妻俩很快有了答案:“吾儿,你父亲做错过很多事,但最正确的就是跟你母亲结婚。你父亲未必光荣伟大正确,但你母亲确实勤劳勇敢善良。你母亲为了照顾你,果断地把工作辞了。”
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现在只要看到想到儿子就很幸福,因为他是我儿子,跟自闭症无关。假设有一天儿子问我:“爸爸,幸福是什么?”我会回答:“我的宝贝,你会这么问,爸爸就很幸福了。”
3 I3 _# t; l' z6 U/ w  ——摘自《爸爸爱喜禾》

0 E5 z, v5 D1 f' T$ [2 Y  自闭儿童的最佳干预期是3-6岁,一旦错过或延误治疗,可能造成患者终身生活不能自理,甚至对他人及社会构成伤害。基于此,夫妻俩都想抓住最好的时机为喜禾进行康复。
) Q( L  {6 l- u. I  M  4月3日,蔡朝晖带儿子来到星星雨自闭症儿童研究所。喜禾诊断出来是阿斯伯格综合征,智力正常,是自闭症里程度比较乐观的一种。研究所的老师田慧平告诉蔡朝晖:自闭症患者有很强的模仿能力,若将他送智障、脑瘫的托养机构,那他就会模仿他们走路的样子、面部的表情,还会学着流口水。自闭症孩子不是不如别人,只是与众不同。他们不是傻子,不该被歧视,也不应该被抛弃,大人一定要有良好的心态,客观地看待孩子,给他一个放松的环境。当科学无能为力的时候,只能用爱。 7 j5 D; [, ~2 T5 R
  “只能用爱了”,从星星雨回来的路上,蔡朝晖一直和妻子默默感受着这句话。喜禾好像很高兴,他本来被妈妈抱着坐在副驾驶座上,却一直挣扎着要爸爸抱。“吾儿,那是你第一次表现得那么依赖我,虽然我不确定你是对圆形的方向盘感兴趣,还是对爸爸圆滚滚的身材感兴趣,但爸爸确实有点小成就小满足了。”
% a5 @4 o9 M; ]& I9 ^0 l, L* M  在儿子被诊断为自闭症之前,蔡朝晖在新浪的微博名叫“中戏女生有毒”。他扯些闲笑话吸引了大批粉丝。三天后,他将微博更名为“爸爸爱喜禾”。他决定,重回微博,做一个快乐的爸爸,一个快乐的爸爸才可能让儿子快乐。蔡朝晖开始在微博上絮叨喜禾的事,他的个人说明是“犬子在,不远游”,他每天记录儿子的情绪行为,每天关注自闭症儿童康复的最新进展,还加入了自闭症家长群,和其他家长互相鼓励。
1 u, B! C* N. f4 y; u  “儿子,从这一天起,爸爸再也不把你藏藏掖掖,爸爸要以你为自豪!爸爸大言不惭地告诉很多人,从欣赏的角度去观察一个自闭症儿童。”蔡朝晖发现喜禾对某些特殊的东西表现出持久且固执的兴趣,比如喜禾痴迷水龙头,总是要拧来玩,蔡朝晖便买了一大堆水龙头回来;比如他喜欢看飞机从头顶飞过,以后只要听到飞机轰鸣声,蔡朝晖便和儿子一样兴奋,赶紧抱着喜禾到阳台上看飞机。喜禾还喜欢大卡车,喜欢洗衣机和吸尘器。渐渐地,蔡朝晖总结出,儿子并不是喜欢这些物件,他只是喜欢这些东西制造出的噪音,他还对圆形的东西情有独钟。“吾儿,你从来不跟爸爸目光对视。看别人的眼神会让你晕。所以你喜欢看圆形的旋转的物体,这样你就不会晕了。爸爸最近瘦了点,准备吃胖,把自己变成一个不会让儿子晕的圆形。”
2 P# H- q! G8 F1 d  “吾儿,听说有个老太太,她从外面回家,打开门后必须过两三分钟才进去,她的解释是——要等灰尘慢慢落下。这看待世界的角度妙不可言。而你喜欢下坡,连续几个小时都不厌倦,爸爸猜想,你可能想感受风的刺激……”
( R; A: g* o( O5 L  一方面,蔡朝晖和妻子发现了许多关于自闭症孩子世界的秘密;另一方面,喜禾在星星雨的康复也取得了进展。喜禾不爱叫人,不爱说话,大人叫他也没有反应。根据研究所老师的建议,蔡朝晖给喜禾停掉奶粉,然后用小饼干诱惑他与人互动。“停掉奶粉一周后,这几天喜禾有了很多良好的表现。刚才阿姨喂水,他清晰的说出喝水二字。看到花,他能说出花花等。而且今天他第一次对皮球感兴趣,居然会去追着踢……”   [; k) E+ Y, n+ t3 B4 Q: R7 y
  喜禾进步很快,带给蔡朝晖的,更多的是惊喜。他终于感觉到了付出爱之后的收获和欣慰。“何谓惊喜?今天喜禾玩公用电话,模仿我们拨键。他按了一个8同时说8,我以为是巧合,之后他无序的按了几个,每按一个同时都准确地说了出来1、4、9、7……我跟老婆就在旁边,那一瞬间目瞪口呆……”
% w1 c' \" x" P8 O$ t  虽然对普通孩子来说,喜禾的表现和进步不值一提,但对于蔡朝晖和妻子来讲,这就是他们此刻最大的安慰。“喜禾每天都有进步,那些进步对于普通小孩来说微不足道。话说回来,人类都能上月球了,对于宇宙来说,也微不足道。但人类还那么欣喜若狂,我岂能免俗?”蔡朝晖说,儿子一点点进步的过程,也是他父爱成长的过程。在“父爱”这个身份下,他放空一切,生活拥有了别样的面目和姿态。
# J+ v1 V. n# L8 C* x( b2 j+ R" \  “带喜禾去北戴河。喜禾第一次看到大海,小心翼翼,匍匐在沙滩上,亲吻每一片浪花每一粒沙子……他有一颗朝圣者的灵魂。”“儿子以前不会吹气,拿笛子就知道吃,现在能吹响了。下一步的计划是:教会他吹笛子时同时唱歌。” & _- K& c: ?7 o) C/ K$ w' g  R
  是的,每个孩子都是一个奇迹,而儿子喜禾,就是一个神迹。感念这些日子,蔡朝晖提笔给儿子写下了一封信。还是他一如既往笑中带泪的腔调: : d7 ]" U& o$ S& o
  “吾儿喜禾:这封信本来打算你十八岁的时候写给你的……这封信提前了十六年。提前十六年写的好处是:有十六年的时间来修改、更正、增补;坏处是:十六年里都得不到回信。 4 C- u8 D2 f0 V) O6 N$ G5 {+ Z, w
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  我对你曾经有很多期待和愿望,这些期待和愿望有的冠冕堂皇上得了台面,比方你成为诺贝尔奖文学奖获得者;比方你当上省委书记;比方你成为考古工作者……这些其实都是浮云,算不得什么,父母对你最大的期待和愿望是你能够成为一个快乐的人。 ; b6 U2 B! M5 u% E$ k7 J
  你父亲年轻时,情书写得才华横溢,以为会收获爱,结果只得到两个巴掌,颇意外。你父亲后来总结出的经验可以作为家训,世代流传下去:写给A的情书,务必装到A收的信封里,而不能是B收的那个信封。子孙后代切记!但父亲这次给你写信,真情实感,句句发自肺腑,尤其没有装错信封。
% _* O' I/ H0 P% q: x9 G0 s- v  希望能得到你的爱。”
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